- Patrick Chambres, responsable du programme (LAPSCO, UMR CNRS 6024, Université Blaise Pascal, Clermont-Ferrand 2),
- Catherine Auxiette (LAPSCO, UMR CNRS 6024, Université Blaise Pascal, Clermont-Ferrand 2),
- Carole Tardif (PsyCLÉ, E.A. 3273, Université Aix-en-Provence) et
- Pascaline Guérin (Pédopsychiatre, Unité de psychopathologie de l'enfant et de l'adolescent - Centre de victimologie pour mineurs, groupe hospitalier Armand Trousseau / La Roche-Guyon, Paris 12ème).
Avec l’aide financière de la Fondation Orange
Objectifs de l’étude :
L’étude que nous conduisons dans le cadre d’un programme de trois ans est destinée définir le plus clairement possible ce qu’est, et ce qu’a été, la réalité quotidienne des familles qui ont un ou plusieurs enfants atteints d’autisme ou atteints du syndrome d’Asperger. Il s’agit de rendre compte le plus objectivement possible de cette réalité, trop souvent difficile pour les familles, et ainsi contribuer à l’améliorer dès que possible, en ayant une incidence sur les conditions de dépistage, de diagnostic et de prise en charge. L’étude qui est réalisée ici a un caractère national. Plusieurs centres de recherche y sont impliqués et elle est soutenue par diverses associations (ARAPI, Autisme France, UNAPEI, FAVIE…). Par ailleurs, elle vise à répertorier les particularités qui peuvent marquer les expériences des familles selon les régions dans lesquelles elles vivent.
Les informations recueillies auprès des familles sont strictement confidentielles ; elles sont analysées puis exploitées par l’équipe pour conduire à des propositions d’amélioration du parcours parfois difficile des familles. En d’autres termes, une analyse méticuleuse des éléments donnés par les familles permettra d’avoir une bonne connaissance de leur parcours depuis les premiers signes d’autisme jusqu’à aujourd’hui, et de fournir ainsi une représentation plus claire de ce que les parents ont vécu. Ceci devrait permettre de réduire, pour l’avenir, les difficultés rencontrées par les familles. Pour assurer la pertinence de cette étude, et la légitimité de ses résultats, de nombreuses familles ont pu s’exprimer. Des informations précises sur les points suivants ont été rassemblées: 1) le dépistage et l’émergence des premiers signes d’autisme de l’enfant ; 2) le diagnostic de l’enfant ; 3) la prise en charge de l’enfant avec les différentes interventions, les différents acteurs ; et 4) le contexte familial et social qui caractérise chaque expérience des parents.
L'échantillon comporte 300 familles réparties dans la France entière.
Soixante dix familles ont été invitées à remplir un questionnaire puis à participer à un entretien, en direct, avec un membre de l’équipe de recherche. Les autres familles ont livré leur expérience de parents d’un enfant atteint d’autisme par le biais d’un questionnaire très complet.
Critères d'inclusion.
Pour intégrer l’étude la famille devait présenter les caractéristiques suivantes :
- La famille vit en France et habitait en France à la naissance de l’enfant autiste.
- La famille a un enfant âgé entre deux ans et 40 ans.
- L’enfant a obtenu un diagnostic d’autisme établi par un médecin (généraliste, psychiatre, pédopsychiatre, neuro-pédiatre…) exerçant en France. Compte tenu des époques très différentes d’établissement du diagnostic, les formulations pouvaient être très variables. Ces dernières devaient faire référence, d’une manière ou d’une autre, au concept d’autisme.
